闘病日記

定期外来

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定期外来日
今日はパパが休んで連れて行ってくれることに…
本当は学校の通学や私たち親の仕事などに影響がないように土曜日の外来をお願いしたいのだけど、今の主治医の先生からも
「友くんは、私が担当します。」
って言われている…。
確かに主治医がS先生の時から、同じチームとして友さんの治療には立ち会っていただいていたし、友さんの治療計画の東京小児がんグループ(TCCSG)の担当もされていることから、このままSD先生で診察していただくのが一番だと思う。
今回の結果は良好。肝機能も落ち着いている。
ずっと気になっている免疫などは、やはり横這い状態・・・
先生からも
「退院して1年以上が経つわけですが、入院中の治療の影響がそれだけ強かったと言うことです。最大限、出来る限り病原は叩いた結果です。」
と説明があった。
免疫が低いのもいろいろ注意点はあるが、元の病気を治す。
それが一番の目的だもの。
完治していることを信じれば、もう少し感染予防のための予防薬、バクタを飲むことくらいなんでもない。
ただ、麻疹がまたまた流行っているとのこと。
もうしばらく麻疹や水疱瘡は命取りだから、感染には気をつけなくちゃ…


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定期外来

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今年初めての定期外来日。
いつも採血で苦労する友さんだったけど、今日は久しぶりに一発で採血完了!
心配して採血室のベテランさんが3人も様子を見に来ていたのに、あっけなく終了で、みんなビックリ!
気を良くした友さんは意気揚々と小児科外来へあがっていった。

検査結果はいつもの如く1時間ほどかかるとの事。
病院の敷地内にできたスターバックスコーヒーでお茶をしに行くことに…。
友さんは、パウンドケーキと、ホワイトホットチョコレートを、私はカフェ モカをチョイス。
店内の席はいっぱいだったので、仕方なくテンポ横に設けられたテラス席でお茶をすることに・・・
しかし・・・寒すぎる!
熱ーく入れてもらったカフェもすぐに冷めてしまうほどの寒さだ。
今シーズンの冬は本当に寒いなぁ・・・。
それでも友さんはパウンドケーキを広げて美味しそうに食べる。
子供って寒くないのかな?
木々のこずえには、パウンドケーキのおこぼれを狙って沢山のすずめたちが集まってきた。
友さんの手元からこぼれ落ちて転がったパンくずをチョンチョンと跳ねながら寄ってきて加えて遠くのこずえへと持ち去っていく。
その姿が可愛らしくて、何度も何度もわざと落とす友さん。
すずめも友さんを見上げて、早く落として~とおねだりしているみたいにかわいい仕草。
結局、最後のほうは大きな塊をクシャっとつぶして撒いている。
沢山のすずめが一斉に友さんの足元に寄ってきて、あっという間に片付けていった。
「すごいね!ダイソンよりすごい吸引力だったね!」
と、おどけて笑う友さん。
確かに、すごい勢いで片付いてたね!

検査結果は良好で、次は来月の21日に決定!
ただし、免疫数値が予想よりもあがっていなくて、終わったはずのバクタがもう3ヶ月ほど再開されてしまった。汗
そやはり、入院中の治療がそれだけ強かった。ということなのだ。
再発を示すものは何もないので、安心しているのだが・・・。
免疫数値が低いということは、感染症には以前要注意という意味だ。
まだまだ、寒い日が続くから気をつけなくちゃ・・・。


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外来日

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使用薬:ロイケリン メソトレキセート

今日は定例外来日。朝パパと一緒に出かける予定だったが、学校が休みとなると友さんのペースもノンビリお休みモードで支度がちっとも進まない。
結局パパが出かけて1時間後の8時30分に家を出る。
ここのところ、道路が渋滞していたこともあり今日は電車で向かう。
通勤ラッシュのピークは過ぎたとはいえ、まだまだ電車内は混雑。
結局1度も座ることなく1時間ほどで病院に到着した。
「疲れた?」
と聞くと
「いや!ぜんぜん!それよりお腹空いたなぁ…。」
と、笑っている。今日は調子が良さそうだね。

いつもより40分程早く着いたせいか採血室も空いていて、比較的スムーズに診察に入ることができた。
結果は白血球が低いものの他は良好。
白血球が低いと今後の免疫の数値が低くなるのが予想できるので、更に薬の量を減らすことになった。
薬の量は今まで処方された中で最も少ない量を更新。
それだけ効果があるということだけど、これからの季節免疫が上がりにくいことも予想されるので手放しで喜べないとのこと。
まぁ、この手の薬は諸刃の刃なので、仕方ない…。
結局今回も1ヶ月空けることなく、3週間後に次の外来日が決定した。

診察も終わって、お昼には一緒になった亜依莉ちゃんとママと一緒に食べることに…。
友さん久しぶりに亜依莉ちゃんに会えた事で緊張と興奮から、はしゃぎまくるだけでせっかく頼んだランチに手をつけようとしない。汗
最初のうちこそ、少し離れていた二人だったが、昼食を終えてゆっくりしていると、早速二人で楽しそうにおしゃべりしたり遊んだり始めた。
入院中の仲の良さがあっという間に復活したようだ。
1時間ほど遊んだあと、帰ることに…

亜依莉ちゃん達と別れた後、
「久しぶりに会えてメチャクチャ嬉しかったんだ♪」
と、嬉しそうな友さん。
また外来で一緒になるといいね。



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外来日

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使用薬:ロイケリン メソトレキセート

咳や鼻水はあるものの、熱は下がってスッカリ元気な様子の友さん。
今日は外来日なので朝、そのまま車で出かける。
金曜日でも5・10日でもないのだが、9月の決算期のせいか道路は大渋滞!
病院までナビで35分の道のりを2時間近くかかってたどり着く。
すぐに採血。結果はやっぱり昼近くになってしまう。

採血室でユウティに会う。
病棟仲間のほとんどが主治医の変更に伴って土曜日の外来に移ってしまい、血液外来で会える仲間も少なくなった。
ユウティはそんな木曜日外来の仲間。
3歳年上のユウティは妹が友さんと同じ年のせいか、よく友さんと遊んでくれる。
お兄ちゃんと…というよりも、優しいユウティの性格のせいか、本当に仲間・友達。といったところの関係だ。
風邪を引いているので、あまり近づかないように注意しているのだが、ついついお互いに歩み寄ってくっついてしまう二人。
その度に注意すると、慌てて離れる。
友さんも
「あ~あ、風邪ひいちゃったからユウティとも遊べないよ~汗
と、悔しがっている。
少し離れた場所に座って通信対戦したりしているのだが、やっぱり相手の顔をみながらゲームをするのは楽しいみたい。
検査を待っている間はユウティとさくらちゃん(ユウティママ)のおかげで、あっという間に過ぎていった。
本当に長い待ち時間、気心が知れた人と過ごすのは何よりだなぁと思う。

検査結果は白血球5000超えているが、CRP2.0と明らかに発熱による影響が出ているので参考値として薬の増減なしで経過を観察するとのこと。
身長・体重も標準よりも若干低めだが、気がかりな点があるとのこと。
身長は伸びているけど、体重が一貫して増えていないことにあるようだ。
やっぱり心配していたことは先生も気になっていたんだなぁ…。
身長が伸びているので、栄養不足ではないようだが…。
BMI値がどんどん下降していて、あと一歩で痩せ過ぎラインに入ってしまうとのこと。
痩せ過ぎると身長の伸びにも影響が出る可能性があるようで…。
これも発熱による食欲低下が原因で体重が少なかった可能性があるので参考値ということになった。
パパも10~20代の頃は極度の痩せ体質で、本当に細かった。
友さんもそんなパパの体質を受け継いだだけならいいのだけど…。
なによりも、食事中の遊び食べ(赤ちゃんみたいだね困った)を、正さないとね。
次回の外来は2週間後に縮まってしまったが、やっぱり小まめに経過観察してもらうほうが安心だものね♪
さぁ、食欲の秋!もりもり食べるぞー(私が食べてどうする?)



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ただいま発熱中

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使用薬:ロイケリン

土曜日の発熱も微熱ですんで、日曜日は元気な様子だった友さん。
今日、学校行ってわくわくへ寄って帰ってきたら、またまた顔が赤い汗
熱は平熱だけど
「なんだか眠~いZZZ
と言いながら、ソファでゴロゴロ…。
テレビを見ていたが、私が用事を済ませている間に眠ってしまった…

1時間ほど寝かせて、食事で起こすと体が熱い。
熱を測ると38.6℃困った
あちゃ~…鼻水も出てるし、やっぱり風邪か…。
寒気があると言うので、お昼寝用の厚手のタオルケットなどを出して暖め、冷えピタを貼り様子を見る。
1時間ほど経って熱を測り、38.8℃。
先ほどと違って
「今度は熱い汗
と、タオルケットを蹴っ飛ばす。
しばらく様子を見ていたが熱もさほど下がらず、食欲も無く辛そうだったので解熱剤を飲ませる。
30分ほどで解熱剤効果がでて、スッカリ回復。
「おなかが空いた~。」
と、一言。
調子が出てくると
「明日の朝元気だったら、学校とわくわくへ行ってきていい?」
と、ニコニコしている。
「今、元気なのは薬が効いているから!」
と、諭しながら寝かせる。
でも、本当に明日はスッカリ元気になっていますように。

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